Das NIH erkundet einen neuen Bereich, um die Datenwissenschaft in die Forschungsagenda von uns allen einzubringen

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Durch das All of Us-Forschungsprogramm der National Institutes of Health (NIH) können Wissenschaftler Daten in die Hände von Community-Mitgliedern außerhalb der Gesundheitsbereiche legen, erklärte Karriem Watson, DHSc, MS, MPH, verantwortlicher Leiter für das NIH All of Us Research Program, während einer Präsentation auf der 15. American Association for Cancer Research Conference on the Science of Health Disparities in Cancer Cancer in rassischen/ethnischen Minderheiten und medizinisch Unterversorgten. Stattdessen fördert das All of Us-Forschungsprogramm den öffentlichen Zugang und das Wissen über die eigenen Daten der Öffentlichkeit, um deren Auswirkungen auf die eigenen Gemeinschaften der Öffentlichkeit besser einschätzen zu können.

Watson erklärte, dass in Chicago gesundheitliche Ungleichheiten und Unterschiede in der Lebenserwartung viele Jahre lang große Diskussionsthemen zwischen Medizinern und Gemeindemitgliedern waren. Viele Stadtbeamte, die Entscheidungen trafen, die sich auf diese Gesundheitsprobleme auswirken könnten, waren sich jedoch der Unterschiede bei der Krebsinzidenz und den Folgen und deren Auswirkungen auf ihre Gemeinden nicht bewusst. Darüber hinaus waren diese Beamten diejenigen, die die Entscheidungen über die Zuweisung von staatlicher Unterstützung und Unterstützung für Gesundheitsversorgungsbedürfnisse trafen.

Um diese gewählten Beamten besser über das Auftreten von Krebs und seine Auswirkungen auf die Stadt aufzuklären, arbeiteten Watson und seine Kollegen daran, gewählte Beamte auf diese Daten aufmerksam zu machen. Darüber hinaus halfen die Forscher, die Daten und ihre Auswirkungen auf ihre Gemeinschaften in einfachen Worten zu erklären und zu analysieren.

„Wenn Sie diese Daten nehmen und sie an Gemeinschaften weitergeben und sie nicht nur dazu ermutigen, sie zu verwenden, sondern auch Ihre Fakultät und Mitarbeiter diesen Gemeinschaften zugänglich machen, um ihnen zu helfen, diese Daten zu navigieren und zu verstehen, ist das wirklich das, was wir gerne als befreiend betrachten Datenwissenschaft“, sagte Watson.

Da das All of Us-Forschungsprogramm weiterhin daran arbeitet, einen breiteren Datensatz für die Öffentlichkeit zugänglich zu machen, erklärte Watson, dass sein Ziel darin besteht, in den nächsten 10 Jahren 1 Million oder mehr Menschen in den Vereinigten Staaten zu registrieren.

„Wir haben Recht mit 523.000 Menschen, die sich heute angemeldet haben, und von diesen haben etwa 372.000 Teilnehmer Daten gespendet, die es uns ermöglichen, wirklich tief einzutauchen“, sagte Watson. „Als nächstes gehören 80 % der 372.000 Menschen zu Gruppen, die in der biomedizinischen Forschung unterrepräsentiert sind, und 45 % von ihnen sind selbst identifizierte rassische und ethnische Minderheiten.“

Um auf diese Daten zuzugreifen, erklärte Watson, dass 3 Ebenen verfügbar sind. Die erste Ebene ist die öffentliche Ebene, auf die jeder mit digitalem Zugriff zugreifen kann, was Watson als potenzielle Einschränkung der universellen Anwendbarkeit erkannte.

„Also verwenden wir diesen Begriff für jeden, aber er ist kontextualisiert“, sagte Watson. „Es ist für jeden mit Internetzugang zugänglich. Und es ist für diejenigen verfügbar, die in der Lage sind, die elektronische Gesundheitsakte (EHR) anzuzeigen und zu verstehen und aggregierte Daten über die Bedingungen zu sehen, die wir haben.

Watson bemerkte weiter, dass Menschen auf öffentlicher Ebene das Verzeichnis der Forschungsprojekte einsehen können. Er erklärte, dass dies besonders wichtig für Community-Mitglieder ist, die ihre Daten spenden, da sie dann sehen können, wie diese Informationen für Forschungszwecke verwendet werden. Darüber hinaus kann die Öffentlichkeit auch genau sehen, welche Art von Fragen Forscher in Bezug auf die Verwendung ihrer Daten stellen.

„Das ist etwas, was uns wirklich begeistert“, sagte Watson.

Zusätzliche Ebenen, die für den Zugriff auf den Datensatz des All of Us-Forschungsprogramms verfügbar sind, umfassen Daten auf Registrierungsebene und Daten auf Kontrollebene, die spezifische Informationen für die Anforderungen jeder Ebene bereitstellen können.

„So haben wir zum Beispiel auf der Datenebene auf Registerebene Informationen aus unseren Erhebungen. Wir haben kürzlich eine Umfrage zu den sozialen Begriffen der Gesundheit und eine Umfrage zu COVID-19 gestartet, in der wir Fragen zu Diskriminierung, Fragen zur Ernährungsunsicherheit, Fragen zur sozialen Isolation infolge der Pandemie gestellt haben – und uns vorstellen, dass Daten mit EHR-Daten gekoppelt sind über 270.000 Teilnehmer und physische Messungen und sogar Daten wie Wearables“, sagte Watson.

Aufgrund des eingeschränkten Zugangs zu tragbaren Geräten als Messmethode erklärte Watson, dass das All of Us-Forschungsprogramm tragbare Geräte an Bevölkerungsgruppen gespendet hat, die normalerweise nicht an Studien dieser Art teilnehmen, um die gesammelten medizinischen Daten zu erweitern.

In der nächsten Zugriffsebene auf der Kontrollebene stellte Watson fest, dass das Programm nicht nur das sammelt, was auf der Registerebene verfügbar ist, sondern es um demografische Daten zu Ausgaben, Daten von nicht versendeten Ereignissen und aus dem Ganzen abgeleitete genomische Daten erweitert hat Genomsequenzierung. Darüber hinaus erklärte Watson, dass das Programm bald auch dreistellige Postleitzahldaten sowie Daten auf Zugriffsebene und Kontrollebene mit über 24.300 Gesundheitszuständen und über 15.300 eindeutigen Laborwerten liefern kann.

„Heute haben wir ungefähr 42.000 unserer Teilnehmer, die in ihrer elektronischen Patientenakte angegeben haben, dass bei ihnen Krebs diagnostiziert wurde. Das sind 18 % unserer Teilnehmer, die mit Krebs leben oder eine Krebsdiagnose haben“, sagte Watson. „Sie denken an einige der wichtigsten Krebsarten wie Hautkrebs, Brustkrebs, Prostatakrebs, Darmkrebs und Lungenkrebs – von diesen Projekten haben wir über 2000 Projekte in unserem Forschungsregister. Dies ist nur eine Momentaufnahme von 162, die die Intersektionalität von Krebs untersuchen und Fragen stellen wie die Auswirkungen von Ernährung und Fitness auf Prostatakrebs, soziale Determinanten von Darmkrebs, genomische Varianten von Brustkrebs und dann die persönliche Familiengeschichte von Krebs.

HINWEIS

Watson KS. The All of Us Research Hub: Ein Datensatz für uns alle. Philadelphia, PA: 15. AACR-Konferenz über die Wissenschaft krebsbedingter Gesundheitsunterschiede zwischen rassischen/ethnischen Minderheiten und medizinisch Unterversorgten; 17.09.2022.